“Es tu responsabilidad”: La lucha de las cuidadoras por el reconocimiento estatal y social

El rol del cuidado familiar en Chile es ejercido de manera informal y principalmente por mujeres, quienes deben enfrentar con sus recursos la responsabilidad de asistir y acompañar a un ser querido en situación de dependencia o discapacidad. Las carencias económicas y sobre todo la desprotección del Estado afectan al día a día, pero también a largo plazo, mermando la calidad de vida de las familias y la salud, física y mental, de las propias cuidadoras.

En palabras de Paula Forttes, consultora en materia de Cuidados del Programa euroSocial+ y Flacso Chile, “al ser un continente con mayor cantidad de población envejecida, Europa está muy avanzada en políticas públicas y servicios de cuidado, pero en América Latina también es un tema importante, del cual se está discutiendo mucho”.

“El cuidado ha estado relegado a la mujer, especialmente a aquellas de bajos recursos“, subraya la especilista. Tan así, que “de hecho, los estudios de uso de tiempo libre muestran que la mujer dedica mucho más tiempo al cuidado que el hombre, así como el hombre dedica mucho más tiempo al ocio”.

No obstante, reconoce Forttes, “en las familias de menores recursos aún existe una mayor red familiar, no así en aquellas de clase media”, por eso, destaca “debe haber un esfuerzo público y privado para mejorar las políticas públicas, los servicios, las posibilidades, porque se requiere de una alianza fuerte para un tema tan importante“.

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Entre los desafíos pendientes, indica, “primero está la necesidad de financiamiento de políticas públicas, luego la infraestructura, la oportunidad de perfeccionamiento para entregar servicios de cuidado de calidad y, por sobre todo, el reconocimiento a la labor del cuidado“.

Este último punto corresponde a una de las deudas históricas del Estado hacia las cuidadoras, cuyo mundo e historias de vida son tan diversos como las de quellas y aquellos a quienes cuidan. Los cuidadores, aunque muchos menos, también existen y hasta estos días han debido cargar en silencio el juicio social que reciben de una sociedad machista, que lejos de entender su labor, se burla de ellos por ejercer el trabajo doméstico que erróneamente relaciona a las mujeres.

CNN Chile conversó con una cuidadora y presidenta de una agrupación que reúne a más mujeres como ella, junto a un hombre que cuida a los miembros de su familia con espectro autista, para conocer acerca de sus cotidianidades y dificultades, pero también sobre sus percepciones en torno a los desafíos para integrar sus roles en la sociedad, porque uno de los grandes problemas que enfrentan es, precisamente, la soledad.

Viviana Astudillo

Tengo 39 años y soy madre de un hijo con discapacidad, Moisés, que tiene 16 años y un daño neurológico severo, que integra daño cognitivo y discapacidad física, además de ser electrodependiente. Es compleja la situación. En estos años he aprendido a caminar en el tema de la discapacidad, porque una todos los días aprende algo nuevo. 

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Al principio, y creo que aún, es difícil el rol de cuidadora, porque se establece en la mujer como una obligación, pero una no lo hace por obligación, sino que por amor a sus hijos o a quien sea que cuide. En mi caso, estuve sola cuatro años, porque mi hijo nunca tuvo apoyo de su progenitor. Hoy tengo una relación que lleva 11 años y él ha sido fundamental en la tarea de cuidar a Moisés, porque me apoya económicamente con las necesidades básicas.

Como madre y como persona una deja de lado su vida personal, entonces las metas y todo lo que una tenía planificado en la vida, no funciona, porque no tenemos redes de apoyo, a veces tampocoapoyo familiar. Una queda sola en el cuidado y eso es estresante, hay repercusiones psicológicas y económicas, porque hoy no están las opciones para trabajar y cumplir con el rol de cuidadora: Una es madre, esposa, dueña de casa, enfermera, hasta terapeuta.

Muchas tenemos título y literalmente lo tenemos colgado atrás de la puerta. Yo estudié para ser agente de ventas con mención en adquisiciones, trabajé un par de años hasta que mi hijo nació y tuve que aprender a vivir una nueva etapa, en un mundo nuevo, conocer acerca de su discapacidad, leer, buscar información y estudiar sobre ella, porque además los médicos hablan con mucho tecnicismo y no bajan la información para las cuidadoras.

El Estado no nos reconoce como verdaderas cuidadoras y nos dejó el rol informal, cuando debería hacerse cargo también del proceso. No estamos pidiendo un sueldo, sino un monto mensual para poder desahogarnos y no tener que estar eligiendo entre comprarle uno u otro insumo básico, si crema o pañales, porque no alcanza, porque todo está muy caro. Asimismo, el Estado debería preocuparse de la dotación de médicos, porque muchas veces no hay especialistas en el sistema público, las listas de espera son muy largas y muchas veces las enfermedades de nuestros niños no son tratadas a tiempo.

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El tema social también es complejo, porque a los niños con discapacidad los ven, como se diría vulgarmente, como “bichos raros”, como seres inútiles, y eso no es así, ellos son personas que sienten y piensan. Una se siente mal cuando la miran con lástima y a tu hijo le dicen “pobrecito”; ellos no son pobrecitos, son niños con discapacidad, no los tenemos que tener encerrados. La gente insiste en criticar la crianza que nosotras le damos a nuestros hijos, pero nadie se pone en los zapatos de la cuidadora cuando, por ejemplo, un niño con espectro autista tiene un episodio y el resto lo mira con desaprobación como si fuera una pataleta.

La organización que armamos, que se llama “Cuido con dignidad“, nació por un taller puntual para madres cuidadoras que organizó la municipalidad. En esa conversación nos dimos cuenta que nos sentíamos solas, que no había nadie que nos escuchara, ni menos que nos entendiera. Nuestro psicólogo, Marcelo Correa, nos animó a formar una organización. Fue un trabajo largo y arduo, pero bonito. Se empezaron a repartir los puestos provisorios para formar el grupo y, como soy dirigenta en temas de vivienda, me escogieron como presidenta por tres meses.

Somos 23 socias y un socio varón. La organización es sin fines de lucro, para todas las y los cuidadores de personas de todas las edades, con discapacidades o cualquier tipo de dependencia, de la comuna de Pudahuel. Y no importa de qué consultorio, no queremos cerrarle las puertas a nadie. Nuestras puertas están abiertas para todo el que quiera ingresar.

Siempre me preocupo de llamarlas para saber cómo están, conversar, desahogarse, porque eso es lo que necesitamos: Un oído que escuche, un hombro en el que llorar y, sobre todo, que nadie nos juzgue, porque la sociedad nos dice “es tu responsabilidad“, pero nadie piensa que una también se agota, que entra en depresión y dejamos de preocuparnos de nuestra propia salud. 

Dionisio Díaz

La estructura de este rol afecta de igual manera, sea la persona que sea la que deba asumirlo. Mi esposa y sus dos hijos son del espectro autista. Los principales problemas del cuidador van ligados a la comunicación y al desarrollo de la vida cotidiana, porque lo que para una persona neurotípica es una orden simple, a la larga puede ser un problema. Por ejemplo, si le pides que lave la loza a una persona con autismo, que es profundamente literal, ella lava los platos, pero deja sin lavar los vasos, los cubiertos.

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En el ideal de la familia nuclear o como pareja, uno tiene el concepto de que todo se trabaja entre todos, pero a la larga hay funciones básicas que no se pueden cumplir y tú entras a suplirlas. Al principio estás muy de acuerdo, pero luego comienza el proceso de desgaste.

Es muy invisibilizado el proceso de ser cuidador, independiente de que tú cumplas todas las labores de cuidado o solo una parte. Se junta todo e incluso se genera una sensación de rabia y de soledad, porque muchas veces no tienes con quién conversar. 

A veces, independiente de que cuides con mucho amor, derivado de este cansancio, de la sensación de soledad y la sobrecarga, en las relaciones padre-hijo, esposo-esposa, hermanos, se generan roces importantes y muchas veces se genera un proceso depresivo importante, porque uno puede enfrentar el cansancio, pero el peor conflicto es no tener con quién hablar.

La infantilización de personas mayores o con alguna dependencia, como por ejemplo cuando otro en vez de preguntarle algo a ellos se lo preguntan al cuidador, también genera una carga, porque no solo tienes que lidiar con todo lo del día a día para lograr que las cosas domésticas, laborales o económicas se hagan, sino que además debes encargarte de lo médico, incluso de que no les falten el respeto a quienes cuidas. Es una situación especialmente dolorosa darte cuenta de que alguien, porque no conoce el autismo o el manejo con la tercera edad, le falte el respeto a tu padre, a tu esposa, a tus hijos, por pura ignorancia, y uno tiene que entrar a discutir.

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Lo que yo estoy haciendo no es distinto de lo que hacen un montón de mujeres día a día, que es hacerlas todas: Trabajar, hacer las cosas de la casa y, en realidad, organizarse. Muchas veces se le denomina cuidador al trabajo de coordinar, porque uno no puede hacerlo todo, entonces pasas a darle a la persona tareas comunes.

He perdido mi vida social. En general, no converso mucho acerca de las cosas que hago o dejo de hacer, porque desgraciadamente hay todo un enfoque machista: “Oye estás lavando la ropa, planchando, haciendo las camas, te tienen cocinando”, la clásica broma del “macabeo”, el “mandoneado”. Cuando eres suficientemente maduro sabes perfectamente que eso es una soberana estupidez, pero no deja de ser molesto porque muchas veces te lo dice el feriante, el tipo del almacén o el de la bomba de bencina, no solo las amistades. 

Desgraciadamente, por la estructura de roles, a la mayoría de las mujeres se les impone cuidar a su papá o a un familiar, como ha dictado la cultura antigua: Los hijos hacen su vida y las hijas, o se casan o cuidan a los padres. Creo que es un proceso identificar todo eso. 

Es cierto, hay un tema de crianza detrás, pero también de responsabilidad, de hacerse cargo de las decisiones que uno toma. La gente tiende a olvidar el cariño, olvidan que las personas que estás cuidando son tus seres amados, y es justamente por eso que uno lo hace, por cariño, no por obligación.