La emoción de Colin Farrell al hablar del síndrome extremadamente raro de su hijo: “Quiero que el mundo lo trate con respeto”
Por Camila Morandé
09.08.2024 / 15:59
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El nominado al Oscar a Mejor Actor se refirió en detalle al trastorno neurogenético de su hijo mayor, el cual provoca severas discapacidades físicas e intelectuales y suele ser erróneamente diagnosticado como parálisis cerebral. Fue en su honor que decidió crear una fundación que aboga por defender los derechos y la educación de adultos jóvenes en condiciones similares.
El actor Colin Farrell decidió crear una innovadora organización sin fines de lucro dedicada a apoyar a adultos jóvenes con discapacidades intelectuales a través de la defensa de sus derechos y educación.
Este proyecto, que lleva por nombre Colin Farrell Foundation y está encabezado por el protagonista de éxitos de la taquilla cinematográfica como Alexander(2004), The Batman (2022) y The Banshees of Inisherin (2022) —siendo nominado al Oscar a Mejor Actor por esta última—, en tanto, nació a partir de su propia experiencia familiar.
Su hijo mayor, James (20), está diagnosticado con síndrome de Angelman, un trastorno neurogenético extremadamente raro que provoca severas discapacidades físicas e intelectuales.
En una entrevista exclusiva con la revista People, el actor de 48 años comentó que su viaje hacia la creación de la fundación comenzó hace casi dos décadas, al poco tiempo después de que James nació. “Quiero que el mundo sea un lugar amable para él”, reflexionó en la publicación. “Quiero que el mundo lo trate con bondad y respeto“.
El actor recordó que, en un principio, no notó ningún síntoma que indicara un problema de salud significativo. “James era un bebé muy callado. Pensé que me había sacado la lotería y que era tranquilo”, afirmó, sin identificar signos tempranos del trastorno.
Fue solo cuando el niño tenía alrededor de un año y medio que Farrell y la modelo Kim Bordenave —su expareja y madre de James— decidieron buscar un diagnóstico más profundo, debido a que no lograba concretar ciertas etapas normales de desarrollo como mantenerse en pie apoyado en sus dos piernas, sentarse y gatear.
Inicialmente, los médicos diagnosticaron erróneamente a James con parálisis cerebral —un diagnóstico comúnmente confundido con el síndrome de Angelman, debido a las similitudes en sus características físicas—, sin embargo, fue un neurólogo pediátrico quien, cuando James tenía aproximadamente dos años y medio, sugirió pruebas genéticas adicionales.
El intérprete rememoró lúcidamente el momento en que se le informó el diagnóstico definitivo. “Hice dos preguntas claves: ¿Cuál es la esperanza de vida y cuánto dolor conlleva?’“.
La respuesta del médico, que indicaba que la esperanza de vida de James no difería de la de una persona sin el trastorno y que el dolor no era un componente significativo de sus síntomas, le brindó cierto consuelo.
Pero Farrell también explicó que el síndrome de Angelman implica la posibilidad de padecer convulsiones, una realidad con la que, como familia, han tenido que lidiar a lo largo de los años. “Por suerte, James no ha tenido ningún ataque desde hace 10 u 11 años, pero he estado junto a él la parte trasera de ambulancias y lo he acompañado en el hospital“, señaló al medio estadounidense.
Y pese que, a lo largo de los años, ha sido un incansable defensor de su hijo, el actor siempre había optado por mantener su vida familiar, en gran medida, alejada de la esfera pública. Pero el panorama cambió en medida de que su hijo se fue acercando más a la adultez.
“Una vez que (quien es diagnosticado) cumple 21 años, se queda solo”, sostuvo. “Todos los mecanismos de amparo que se implementan, como las clases de educación especial, desaparecen, dejando a estos jóvenes adultos sin los recursos necesarios para integrarse plenamente en la sociedad moderna”.
De este modo, impulsado por la esperanza de crear un cambio positivo para otras familias en situaciones similares y llenar aquellas lagunas legales, fue que decidió dar marcha a la Fundación Colin Farrell.
“James, y los que son como él, se han ganado el derecho a tener un mayor grado de individualidad y autonomía en la vida, y un mayor grado de comunidad”, aseveró Farrell.
También ahondó en la relación que mantiene con su hijo, y afirmó que, aunque el joven no puede comunicarse de manera convencional, siempre intenta hacer caso a sus necesidades.
“Hablo con James como si tuviera 20 años, dominara un inglés perfecto y tuviera una capacidad cognitiva adecuada a su edad. Pero no puedo discernir una respuesta concreta de él sobre si se siente cómodo con todo esto o no, así que tengo que tomar una decisión basándome en lo que conozco de su espíritu; qué tipo de joven es y la bondad que tiene en su corazón”.
Farrell ha sido testigo del arduo trabajo del joven a lo largo de su vida, desde aprender a caminar hasta alimentarse por sí mismo, logros que el actor describe con satisfacción. “Estoy orgulloso de él todos los días, porque creo que es mágico”, afirmó.
El actor también señaló que, aunque no le puede preguntar directamente a James si está de acuerdo con el proyecto, confía en que lo apoyaría.
“Si James supiera que tomándonos una foto en el jardín trasero podemos ayudar a familias y a otros adultos jóvenes que viven con necesidades especiales, diría: ‘Papá, ¿de qué me estás hablando? Es una obviedad’”, reflexionó; dejando en claro que la Colin Farrell Fundation es, en esencia, un tributo al espíritu de su hijo.
El conductor de CNN Chile Radio habló en la sección Cuestión de Opinión sobre las descalificaciones del mandatario argentino al presidente Gabriel Boric. "No responder con otro insulto es optar por la empatía y la posibilidad de entendimiento. Es una elección que cierto, es difícil. Habla, sin embargo, de la mejor versión de quienes somos y de quienes queremos ser", comentó.
