Su cerebro se desliza por su columna: Joven necesita cerca de $200 millones para tratamiento de rara malformación

Por CNN Chile

16.05.2023 / 12:51

{alt}

Emily Balfour padece síndrome de Ehlers-Danlos luego de caerse cuando patinaba sobre hielo a los 14 años, lo que se suma a una rara malformación de Chiari. Esto ha provocado que la parte inferior de su cerebro esté herniado y empujando hacia abajo en la columna vertebral.


Una joven británica de 25 años necesita cerca de $200 millones para un tratamiento de una rara malformación que le está provocando que su cerebro se deslice por su columna vertebral.

El caso

Emily Balfour fue diagnosticada en 2011 con síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) luego de caerse cuando patinaba sobre hielo. Esto provoca hiperlaxitud en el cuerpo, y en ella en específico, inestabilidad craneocervical, es decir, en la zona donde está la unión entre la columna vertebral y el cerebro.

Esto se suma a que Balfour también tiene la rara malformación de Chiari, “lo que significa que la parte inferior de su cerebro se ha herniado y está empujando hacia abajo a través de la parte superior de su columna vertebral”, sostuvo Manchester Evening News.

El PICL es un tratamiento que cuesta cerca de $200 millones y que podría ayudar a la joven a contrarrestar los síntomas que padece. Este consiste en inyectar celular madres en su columna vertebral por medio de la parte posterior de la boca, con el fin de fortalecer los ligamentos que mantienen su cráneo.

“Mi salud continúa deteriorándose”

Pero el tiempo es crucial. Balfour relató al medio citado que su salud “continúa deteriorándose, pero todavía no he logrado recaudar suficiente dinero para obtener el tratamiento que necesito en Estados Unidos”.

“Sería un salvavidas para mí y, a menos que reciba el tratamiento, mi vida está en pausa y estancada, me he quedado en cama en gran medida. Y este problema no solo me afecta a mí, hay muchas personas con esta afección que luchan por obtener fondos para el tratamiento en el extranjero. El dinero es la barrera para que podamos vivir nuestras vidas”, agregó.

De hecho, la joven aseguró estar en niveles “implacables de dolor y, mientras más actividad hago donde muevo mi cuello, peor es el dolor. Si no recibo tratamiento, es probable que eventualmente pierda el uso de uno o ambos brazos”.

Es por esto que Balfour indicó que “cuanto más pasa, pierdo más y más años de mi vida”.