En la búsqueda para conocer parte de su historia familiar, la periodista Lise Søgaard descubrió un secreto a voces: la oscura colección de cerebros extraídos, la mayoría sin consentimiento, de pacientes de un hospital psiquiátrico en Dinamarca.
(CNN) – Por años, había sido algo insinuado. Se rumoreaba, se intercambiaban historias. No era un secreto, pero tampoco se hablaba abiertamente de ello, lo que contribuía a crear una leyenda casi demasiado increíble para creerla.
Sin embargo, los que conocían la verdad querían que se supiera.
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De niña, Lise Søgaard recuerda los susurros, aunque estos eran diferentes: el tipo de secreto familiar, callado porque era demasiado doloroso hablarlo en voz alta.
Søgaard no sabía mucho al respecto, salvo que estos susurros se centraban en un miembro de la familia que parecía existir únicamente en una fotografía en la pared de la casa de sus abuelos en Dinamarca. La niña de la foto se llamaba Kirsten. Era la hermana menor de la abuela de Søgaard, Inger.
“Recuerdo que miré a esta niña y pensé: ‘¿Quién es?’ ‘¿Qué pasó?'”. dijo Søgaard. “Pero también esta sensación de que había una pequeña historia de terror allí“.
Al llegar a la edad adulta, Søgaard siguió preguntándose. Un día, en 2020, fue a visitar a su abuela, ahora en sus 90 años, que vive en una residencia de Haderslev, Dinamarca. Después de todo ese tiempo, finalmente le preguntó por Kirsten. Casi como si Inger hubiera estado esperando la pregunta, las compuertas se abrieron, y salió una historia que Søgaard no esperaba.
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Arriba a la izquierda: Kirsten (arriba en el centro) y su hermana Inger (abajo a la izquierda) en una excursión familiar con su tía, su tío y su primo. Abajo a la izquierda: la familia Abildtrup a principios de la década de 1930. Kirsten, en el centro a la izquierda, de la mano de su madre, era la menor de siete hermanos. A la derecha: la foto de Kirsten que colgaba en la pared y que llamó por primera vez la atención de Søgaard cuando era niña. Crédito: Lise Søgaard
Kirsten Abildtrup nació el 24 de mayo de 1927, la menor de cinco hermanos y su hermana Inger. De niña, Inger recuerda que Kirsten era tranquila e inteligente, y que las dos hermanas tenían una relación muy cercana. Luego, cuando Kirsten tenía unos 14 años, algo empezó a cambiar. Kirsten experimentaba arrebatos y ataques de llanto prolongados. Inger le preguntaba a su madre si era culpa suya, y a menudo se sentía así porque las dos niñas eran muy unidas.
“En Navidad, se suponía que iban a visitar a unos familiares”, dijo Søgaard, “pero mi bisabuela y mi padre se quedaron en casa y enviaron a todos sus hijos excepto a Kirsten”. Cuando volvieron de esa visita familiar, dijo Søgaard, Kirsten había desaparecido.
Fue la primera de muchas hospitalizaciones, y el comienzo de un largo y doloroso viaje que acabaría con la muerte de Kirsten.
El diagnóstico: esquizofrenia.
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Kirsten fue hospitalizada por primera vez hacia el final de la Segunda Guerra Mundial, cuando Dinamarca y el resto de Europa estaban por fin al borde de la paz. Como tantos otros lugares, Dinamarca también luchaba contra las enfermedades mentales. Se habían construido instituciones psiquiátricas por todo el país para atender a los pacientes.
Pero la comprensión de lo que ocurría en el cerebro era limitada. El mismo año en que la paz llegó a las puertas de Dinamarca, dos médicos que trabajaban en el país tuvieron una idea. Cuando estos pacientes morían en los hospitales psiquiátricos, se realizaban autopsias de forma rutinaria. ¿Y si, pensaron estos médicos, se extrajeran los cerebros… y se conservaran?
Thomas Erslev, historiador de la ciencia médica y asesor de investigación de la Universidad de Aarhus, calcula que la mitad de los pacientes psiquiátricos de Dinamarca que murieron entre 1945 y 1982 aportaron sus cerebros, sin saberlo y sin su consentimiento. Fueron a parar a lo que se conoció como el Instituto de Patología Cerebral, vinculado al Hospital Psiquiátrico Risskov de Aarhus, Dinamarca.
Los doctores Erik Stromgren y Larus Einarson fueron los artífices de la colección. Después de unos cinco años, dijo Erslev, el patólogo Knud Aage Lorentzen se hizo cargo del instituto, y pasó las siguientes tres décadas construyendo la colección.
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El Dr. Larus Einarson dando una clase. El hombre fue uno de los cofundadores de la colección de cerebros del Instituto de Patología Cerebral. Crédito: Arne Sell/Universidad de Arhus
El recuento final ascendería a 9.479 cerebros humanos, lo que se cree que es la mayor colección de este tipo en todo el mundo.
En 2018, el patólogo Dr. Martin Wirenfeldt Nielsen recibió una llamada. La colección de cerebros, como llegaría a ser conocida, estaba en movimiento. La falta de financiación significaba que ya no podía permanecer en Aarhus, pero la Universidad del Sur de Dinamarca, en la ciudad de Odense, se había ofrecido a hacerse cargo. ¿Estaría Wirenfeldt Nielsen interesado en supervisarlo?
El patólogo Dr. Martin Wirenfeldt Nielsen supervisa ahora la colección de cerebros, alojada en Odense, Dinamarca. Crédito: Samantha Bresnahan/CNN
“Había oído hablar de ello marginalmente”, recuerda Wirenfeldt Nielsen. “Pero la primera vez que me enteré de su magnitud fue cuando decidieron trasladarlo aquí… (porque) ¿cómo se pueden trasladar casi 10.000 cerebros?”.
Los baldes de plástico verde amarillento que contenían cada cerebro, conservado en formaldehído, se colocaron en nuevos baldes blancos más resistentes para el transporte, y se etiquetaron a mano con rotulador negro con un número. Y entonces los cerebros, más o menos (nadie sabe dónde está el nº 1, por ejemplo), se dirigieron a su nuevo hogar en una gran sala del sótano del campus universitario.
“La sala no estaba preparada cuando la trasladaron aquí”, explica Wirenfeldt Nielsen. “Toda la colección estaba allí, unos baldes encima de otros, en medio del suelo. Y fue entonces cuando la vi por primera vez… Fue como, vale, esto es algo que nunca había visto“.
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Finalmente, los casi 10 mil baldes se colocaron en estanterías rodantes, donde permanecen hoy, a la espera, representando vidas, y una serie de trastornos psiquiátricos. Hay unos 5.500 cerebros con demencia; 1.400 con esquizofrenia; 400 con trastorno bipolar; 300 con depresión, y más.
Lo que diferencia a esta colección de cualquier otra en el mundo es que los cerebros recogidos durante la primera década no han sido tocados por las medicinas modernas: una especie de cápsula del tiempo para las enfermedades mentales en el cerebro. “Mientras que otras colecciones de cerebros… (están) tal vez especificadas para enfermedades neurodegenerativas, demencia, tumores u otras cosas por el estilo, aquí tenemos realmente todo”, dijo Wirenfeldt Nielsen.
Pero no ha estado exento de polémica. En la década de 1990, el público danés se enteró de la existencia de la colección, que había permanecido inactiva desde la jubilación del antiguo director Lorentzen en 1982. Esto dio lugar a uno de los primeros grandes debates éticos sobre la ciencia en Dinamarca.
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“Hubo un debate de ida y vuelta, y una de las posturas era que debíamos destruir la colección: enterrar los cerebros o deshacernos de ellos de cualquier otra forma ética”, explica Knud Kristensen, director de SIND, la asociación nacional danesa para la salud mental, desde 2009 hasta 2021, y actual miembro del Consejo Ético de Dinamarca. “La otra postura decía: vale, ya hicimos daño una vez. Entonces lo menos que podemos hacer a esos pacientes y a sus familiares es asegurarnos de que los cerebros se utilicen en la investigación“.
Tras años de intenso debate, el SIND cambió su posición. “De repente, se convirtieron en firmes defensores de conservar los cerebros“, dijo Erslev, “diciendo en realidad que esto podría ser un recurso muy valioso, no solo para los científicos, sino para los enfermos psiquiátricos, porque podría resultar beneficioso para la terapéutica más adelante“.
“Para (SIND)”, explicó Kristensen, “era importante el lugar donde se ubicaba y asegurarse de que habría algún tipo de control del uso futuro de la colección”. Cuando se trasladó a Odense en 2018, el debate ético estaba en gran parte resuelto, y Wirenfeldt Nielsen se convirtió en cuidador de la colección. Unos años después, recibiría un mensaje de Søgaard: Era posible, le preguntó, que tuviera allí un cerebro perteneciente a una mujer llamada Kirsten.
En la búsqueda de lo sucedido a su tía abuela Kirsten, Søgaard se dio cuenta de que había pistas a su alrededor. Pero reconstruir lo que le había ocurrido exactamente a la hermana de su abuela fue lento, lleno de callejones sin salida y tropiezos. Sin embargo, se sintió cautivada y empezó a informar oficialmente de su viaje para el Kristeligt Dagblad, el periódico de Copenhague en el que trabajaba, sacando finalmente a la luz una serie de artículos.
En un momento dado, Søgaard decidió centrarse en una sola palabra que le había dicho su abuela, el nombre de un hospital psiquiátrico: Oringe. “Tomé mi computadora y busqué ‘diarios de pacientes de Oringe'”, dijo. Después de hacer una solicitud a través de los archivos nacionales, “recibí un correo electrónico que decía: ‘Bien, encontramos algo para ti, ven a echar un vistazo si quieres’. … Sentí esa emoción… como si estuviera ahí fuera”.
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La periodista Lise Søgaard se propuso averiguar qué había pasado con la hermana pequeña de su abuela, Kirsten, un viaje que la llevaría a lugares que nunca imaginó. Compartió esa experiencia con el Dr. Sanjay Gupta de CNN en su casa a las afueras de Copenhague en abril de 2022. Crédito: Cameron Bauer y Samantha Bresnahan/CNN
Esa emoción duró poco. En los archivos nacionales, le pusieron delante un expediente casi vacío. No era mucho para seguir, pero confirmaba el diagnóstico de esquizofrenia de Kirsten. Sin otra pista sólida, Søgaard se preguntaba a dónde ir después. Entonces, casi de pasada, mientras miraban juntas viejas fotos familiares, su madre dijo algo que nunca había oído antes. “Dijo: ‘Sabes, puede que hayan conservado su cerebro‘, y yo dije: ‘¡¿Qué?! Søgaard dijo al Dr. Sanjay Gupta de CNN en su casa a las afueras de Copenhague. “Y me contó lo que sabía sobre la colección de cerebros”.
A sus 95 años, la abuela de Søgaard, Inger, aún puede imaginarse claramente visitando a su hermana pequeña Kirsten en el hospital, después de que los síntomas que empezó a experimentar a los 14 años siguieran progresando.
En una de sus visitas, Inger recordaba: “(Kirsten) estaba tumbada, completamente apática. No era capaz de hablarnos. … Otro día fuimos a visitarla y ya no estaba en su habitación. Nos dijeron que le había aventado un vaso a una enfermera y que la habían mandado al sótano, a una habitación donde la sujetaron con cinturones. No nos permitieron entrar, pero la vi a través de un agujero en la puerta; estaba allí tumbada, atada“. Inger se sintió confundida y asustada, dijo, porque podría haber sido cualquiera, incluida ella, la que pudiera “enfermar”.
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En Sankt Hans, uno de los mayores y más antiguos hospitales psiquiátricos de Dinamarca, el Dr. Thomas Werge recorre los mismos terrenos que recorrió de niño, cuando su propia abuela estuvo hospitalizada allí. Ahora dirige el Instituto de Psiquiatría Biológica, donde él y su equipo estudian las causas biológicas que contribuyen a los trastornos psiquiátricos.
Un estudio realizado en 2012 reveló que aproximadamente el 40% de las mujeres y el 30% de los hombres daneses habían recibido tratamiento por un trastorno mental a lo largo de su vida, aunque Werge estimó que esa cifra sería “casi seguro” mayor si se realizara el mismo estudio en la actualidad. (En comparación, ese mismo año, menos del 15% de los adultos estadounidenses recibieron servicios de salud mental). Entre los demás países nórdicos, incluidos Suecia y Noruega, Werge dijo que las cifras serían comparables a las de Dinamarca, ya que existen “sistemas de asistencia sanitaria universal y normas de admisión similares”.
“Los trastornos de salud mentales están por todas partes“, añadió. “Simplemente no lo reconocemos cuando caminamos entre la gente. No todo el mundo demuestra su dolor al exterior”. En el caso de la esquizofrenia, no hay análisis de sangre ni biomarcadores que indiquen su presencia; en su lugar, los médicos deben basarse únicamente en un examen clínico.
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La esquizofrenia se presenta en lo que la Organización Mundial de la Salud (OMS) denomina “alteraciones significativas en la forma de percibir la realidad”, causando psicosis que pueden incluir delirios, alucinaciones, comportamiento o pensamientos desorganizados y agitación extrema. Según la OMS, aproximadamente una de cada 300 personas padece esquizofrenia en todo el mundo, pero menos de un tercio de ellas llega a recibir atención especializada en salud mental.
Desde mediados de la década de 1950, el tratamiento estándar han sido los fármacos antipsicóticos, que suelen actuar manipulando los niveles de dopamina: el sistema de recompensa del cerebro. Pero, según Werge, esto puede tener un costo: “La esquizofrenia y la psicosis están relacionadas con la creatividad“, afirma. “Así que, cuando se intenta inhibir la psicosis, también se inhibe la creatividad. Así que medicarse tiene un precio… Lo que causa todos estos problemas a los humanos es también lo que nos hace humanos en el buen sentido”.
Aunque no ha habido muchos avances científicos significativos en cuanto a la comprensión de la enfermedad, los investigadores han confirmado que la genética y la herencia desempeñan un papel importante.
Según Werge, la estimación de la herencia llega al 80%, lo mismo que la altura. “No es una sorpresa para la gente que si tienes padres muy altos… hay mucha genética en ello”, dijo. “El componente genético es igualmente grande en la mayoría de los trastornos mentales, de hecho”. Esos factores genéticos heredados provienen de los padres y madres o pueden surgir en un niño aunque sus progenitores no sean portadores del gen.
Søgaard, que tiene dos hijos pequeños, dijo que la conexión genética no fue un factor motivador en su misión de averiguar lo que le ocurrió a Kirsten, pero ha pensado en lo que significa para ella y su familia. Cuando las familias se ponen en contacto con posibles parientes en la colección de cerebros, “es un dilema ético que debemos tener en cuenta“, dijo Wirenfeldt Nielsen. En el caso de Søgaard, recibió la aprobación para que los Archivos Nacionales daneses revisaran el conjunto de libros negros que contienen los nombres de todas las personas cuyo cerebro está en la colección.
En la lista estaba el nombre de Kirsten. “Recibí un correo electrónico de los Archivos Nacionales y escanearon la página donde estaba el nombre de Kirsten, y su fecha de nacimiento, y el día en que recibieron el cerebro. Y en la columna de la izquierda había un número”, recordó Søgaard. “El número 738”. Inmediatamente escribió un correo electrónico a Wirenfeldt Nielsen, preguntando si ese número correspondía al balde con el cerebro de Kirsten.
“Le dije: ‘Sí, es ese'”, recordó Wirenfeldt Nielsen. Pero también dijo que no podía estar seguro de que el balde estuviera allí porque faltaban algunos por razones desconocidas. Se aventuró a bajar al almacén del sótano para comprobarlo. En uno de los estantes estaba el balde nº 738.
Cuando Søgaard lo vio por primera vez, sintió un impulso de abrazar el balde. “Había aprendido mucho sobre Kirsten”, dijo. “Siento una especie de conexión… y conozco el dolor que sentía, y sé por lo que pasó”.
Lo que vivió Kirsten fue otro golpe extraordinario en esta increíble historia, y en la larga historia de la atención psiquiátrica en Dinamarca. Como parte de su tratamiento, Kirsten recibió lo que se conoce comúnmente en Dinamarca como “el corte blanco“. En términos médicos: una lobotomía.
Este procedimiento forma parte de la historia psiquiátrica del país. Durante el tiempo que duró la colección de cerebros, desde los años cuarenta hasta principios de los ochenta, se dice que Dinamarca hizo más lobotomías per cápita que cualquier otro país del mundo.
“Es un tratamiento muy pobre, porque se destruye una gran parte del cerebro“, dijo Wirenfeldt Nielsen. “Y es muy arriesgado, porque puedes matar al paciente, básicamente, pero no tenían otra cosa que hacer”.
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Las opciones de tratamiento eran limitadas, y en muchos sentidos extremas. Las convulsiones se inducían colocando electrodos a ambos lados de la cabeza; la terapia de choque con insulina suponía administrar a los pacientes grandes dosis de insulina, lo que reducía el nivel de azúcar en la sangre y provocaba un estado comatoso; y la lobotomía, ya fuera transorbital, utilizando un instrumento parecido a un pico que se insertaba a través de la parte posterior del ojo hasta el lóbulo frontal, o prefrontal.
La lobotomía prefrontal fue iniciada por un neurólogo portugués, Antonio Egas Moniz. Aunque ahora se considera una barbaridad, ganó el Premio Nobel por este procedimiento en 1949.
El neurólogo Antonio Egas Moniz.
Se inserta una herramienta en el lóbulo frontal, raspando tramos de materia blanca, lo que explica el apelativo de “corte blanco”. “Las reacciones emocionales… se localizan, al menos en parte, en el lóbulo frontal”, explica Wirenfeldt Nielsen, “así que pensaron que cortando (ahí) se podría calmar al paciente”.
En el caso de Kirsten, Inger dijo que había destellos de “la antigua Kirsten” antes de que se hiciera la lobotomía, pero que después de eso, se había ido. En 1951, un año después de su lobotomía, murió. Solo tenía 24 años.
En una mesa metálica situada en un pequeño edificio independiente en los terrenos del hospital psiquiátrico de Oringe, se extrajo el cerebro de Kirsten, se introdujo en un pequeño balde de plástico, se colocó en una caja de madera y se envió, por correo ordinario, al Instituto de Patología Cerebral de Risskov, para que se uniera a la colección de cerebros.
Søgaard vio la mesa de metal, en la que todavía hay un bloque de madera blanca en un extremo, donde se colocaban las cabezas, y sobre el que todavía se ven pequeñas marcas. Aquí es donde se abrían los cráneos.
El edificio independiente de Oringe (izquierda) que alberga la sala de autopsias donde se extrajo el cerebro de Kirsten en 1951 sigue en pie hoy en día, e incluye las cajas de madera (derecha) que se utilizaron en su día para enviar los cerebros a Risskov. Crédito: Samantha Bresnahan/CNN
A pesar de los recordatorios explícitos, al informar sobre esta historia tanto para ella como para el periódico, “era importante (para mí) no escribir una historia que fuera una historia de terror”, dijo, añadiendo que era fácil mirar atrás y decir: “¿Cómo pudieron hacer eso?. No creo que los médicos quisieran hacer el mal. Creo que en realidad querían hacer el bien. … Creo que lo más ético que se puede hacer es asegurarse de que se sabe exactamente lo que se puede hacer con estos cerebros. Y eso es lo que están haciendo ahora. Intentan averiguar cómo pueden ayudarnos“.
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A lo largo de los años se han realizado estudios con la colección, incluido el descubrimiento en 1970 de lo que ahora se conoce como demencia familiar danesa, y se está llevando a cabo un nuevo estudio, centrado en el ARNm de los cerebros, a cargo de la investigadora danesa Betina Elfving.
En su mayor parte, los cerebros representan un enorme potencial sin explotar. Sin embargo, el del balde 738 ya logró algo extraordinario, gracias en gran parte a la propia Søgaard. Trabajó para romper el ciclo de estigmatización que rodea a los trastornos de salud mental compartiendo con el mundo sus detalles familiares más personales e íntimos.
“Mi abuela expresó su gratitud”, comentó Søgaard. “También dijo: ‘Siento que ahora estoy más cerca de mi hermana‘”.
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