Columna de Claudio Castro: Ley TEA

A pocas horas de iniciarse el “receso legislativo” del Congreso y a casi dos años y medio de su ingreso para tramitación, la aprobación de la Ley “sobre atención, protección e inclusión para las personas en el espectro autista y condiciones del neurodesarrollo similares” (ley TEA) es, por fin, una realidad.

Su aprobación viene a reforzar el marco normativo existente, consagrando los principios de inclusión y no discriminación para personas neurodivergentes a través de la promoción de su integración social, la apropiada atención, la protección de sus derechos y la creación de políticas públicas en los ámbitos educativos, de salud y social, que permitan otorgar
un cuidado pertinente a sus necesidades específicas y ciclo vital.

Este hito se da en un contexto en que, como sociedad, hemos avanzado en el conocimiento de las personas con trastorno del espectro autista gracias a los años de trabajo y campañas de concientización impulsadas por organizaciones sociales de todo el país dedicadas a esta temática. Tal es el caso de la agrupación renquina de padres y madres de niños y niñas con discapacidad Mírame a los Ojos, quienes integraron la mesa de trabajo con el Ministerio de Salud aportando desde la propia experiencia al diseño de la ley.

Gracias a su trabajo, las personas con trastorno del espectro autista, neurodivergentes y su entorno familiar contarán con más apoyo para atender a sus necesidades. Hoy sabemos que un diagnóstico temprano, sumado a tratamientos interdisciplinarios y la participación en espacios de socialización con pares, son cruciales para el desarrollo de las personas con discapacidad y, también, para la construcción de una cultura de inclusión y de valoración de la diversidad en la sociedad chilena.

Justamente, una de las problemáticas invisibles, es el aislamiento al que se enfrentan las personas neurodivergentes y su entorno familiar. El desconocimiento de los servicios públicos para detectar, atender y tratarlos oportunamente, sumado a un contexto institucional y social que no cuenta con las herramientas para apoyar en los cuidados necesarios, se transforman en barreras, exponiendo a las familias situaciones de discriminación, exclusión y soledad que, en contextos vulnerables, es aún más profunda.

Desde el enfoque comunitario que caracteriza la gestión de la Municipalidad de Renca, hemos impulsado diversos programas de apoyo para personas con discapacidad y en el espectro autista con nuestros propios recursos, con el fin de promover su desarrollo, mayor participación y su inclusión social.

Una de las iniciativas más significativas es la implementación de la sala de rehabilitación infantil en nuestro Centro Rehue, con el fin de atender a los niños y niñas de acuerdo a sus necesidades específicas a partir de intervenciones individuales, visitas domiciliarias, talleres grupales y acompañamiento a las familias. Precisamente, fue a partir de la participación en la sala de rehabilitación que nació la agrupación Mírame a los Ojos.

Además, estamos capacitando a los y las profesionales de enfermería y educadoras de párvulos de las salas de estimulación de los centros de salud en la aplicación del Cuestionario M-CHAT R/F para la sospecha del trastorno del espectro autista, lo que permitirá a nuestros equipos identificar signos de alerta temprana en los niños y niñas de la comuna que se atienden en la red.

Finalmente, y muy en sincronía con la reciente aprobación de la nueva legislación, estamos ad portas de inaugurar la primera Unidad de Detección y Atención Temprana de niños y niñas TEA de la zona Norponiente de la Región Metropolitana. Esta nueva unidad será financiada con recursos propios y permitirá escalar el trabajo realizado por el municipio hasta ahora.

La Unidad de Detección y Atención Temprana de Renca, contará con un equipo multidisciplinario capacitado y apoyo psicosocial a las familias de los niños y niñas con TEA y seguirá trabajando de manera colaborativa con Mírame a los Ojos para generar espacios de encuentros y diseñar material didáctico que permita a los y las cuidadoras la mejor comprensión de esta condición y ser partícipes del proceso de sus hijos e hijas.

En un contexto en que este tipo de experiencias han sido enfrentadas por las personas y sus familias sin el apoyo del Estado y la sociedad, nuestra gestión ha buscado instalarse como una respuesta comunitaria. Es por esto que el diseño de nuestras políticas públicas municipales promueven un modelo de respuesta colectiva a los problemas que históricamente han sido comprendidos como “personales”, buscando reducir las barreras a las que se enfrentan y promoviendo la expresión de la discapacidad y la valoración de la diversidad entre nuestros vecinos y vecinas, buscando con ello la construcción de una verdadera “comunidad de los cuidados”.