La investigadora de Estudios de la Sociedad y magíster en Bioética de la Universidad Católica analiza el avance de los cuidados paliativos luego de la aprobación de la Ley 21.375 y los desafíos que aún quedan por afrontar para otorgar más "resguardo a la dignidad" de la gente que padece enfermedades terminales o graves.
En marzo de este año comenzó a regir el Reglamento de la Ley 21.375 que consagra los cuidados paliativos (CP) y los derechos de las personas que padecen enfermedades terminales o graves. Esto supone un avance, porque hasta la fecha solo había cobertura GES para pacientes oncológicos. Para hacerse una idea de la situación, según la información disponible a la fecha, de las 125.712 personas que necesitan cuidados paliativos en nuestro país, solo un 21,7% los reciben. En la práctica, esto se traduce en que la mayoría de los pacientes no recibe la atención adecuada (hospitalaria o domiciliaria) para prevenir y aliviar, dentro de lo posible, los padecimientos físicos y psicológicos de quienes se encuentran en el fin de su vida.
Esta nueva ley ha visibilizado la importancia de velar por el resguardo de la dignidad de las personas que padecen una enfermedad terminal o grave. Sin embargo, aún queda un largo camino por recorrer. Son varios los desafíos que conlleva la implementación de la Ley de cuidados paliativos universales. Veamos algunos.
En primer lugar, hay un déficit en la cobertura de los servicios de cuidados paliativos y en el acceso a ellos en el territorio nacional. La Ley de Presupuestos para este año 2023, por ejemplo, contempla recursos para otorgar cuidados paliativos no oncológicos solo al 40% de la población objetivo. Para una cobertura universal es necesario destinar mayores medios económicos que permitan el financiamiento del personal, insumos, fármacos, movilización y oxígeno domiciliario, entre otros.
En segundo lugar, la formación de profesionales especializados en cuidados paliativos todavía es limitada. En Chile, según el Atlas Latinoamericano de Cuidados Paliativos, solo 3 de 20 escuelas de Medicina y 2 de 45 escuelas de Enfermería imparten una asignatura independiente de CP en pregrado. Tampoco contamos con documentación sobre sus características, como la cantidad de horas y las metodologías de enseñanza utilizadas. Esto demuestra la necesidad de levantar esta información para tener un diagnóstico de los déficits en esta área y proponer estrategias focalizadas para ampliar la educación en la disciplina.
En tercer lugar, hay mucho desconocimiento en general sobre los cuidados paliativos. Junto con el indispensable cuidado por parte de los equipos interdisciplinarios, es vital informar y fortalecer el rol de la familia, los cuidadores y la comunidad en su conjunto en el acompañamiento de los pacientes con enfermedades terminales o graves. La familia y los cuidadores son parte de la atención integral, por constituir el núcleo fundamental de apoyo de la persona enferma. Dentro de los derechos que se reconocen a estos pacientes, está el de ser acompañados por sus familiares o cuidadores (remunerados o no). Por ejemplo, para facilitar el cumplimiento de este derecho, puede evaluarse la posibilidad de extender los horarios de visita o el número de visitantes admitidos en los recintos de salud que tratan a estos pacientes. Otro derecho que contempla la Ley de CP es la asistencia espiritual o religiosa. Para que esto último sea factible es necesario que el paciente no solo esté al tanto, sino que haya personal que pueda acompañarlo espiritualmente cuando así lo solicite.
Aunque la cobertura del 40% es un avance, queda mucho para lograr un acceso universal. No solo porque los cuidados paliativos están reconocidos como un derecho humano por la Organización Mundial de la Salud (OMS), sino sobre todo porque es la respuesta más humana frente a la enfermedad. Los cuidados paliativos buscan mejorar la calidad de vida del paciente y su familia en el proceso de enfermedad avanzada o terminal. Al aliviar el dolor y otros síntomas, así como al brindar apoyo emocional y espiritual tanto al paciente como a su familia, los cuidados paliativos pueden ayudar a reducir la angustia y el sufrimiento asociados a estas situaciones límite.
A pesar de que se está apuntando en la dirección correcta, cabe destacar la importancia por preguntarse acerca del sentido de esta disciplina, que busca aliviar en los momentos de dolor y dar sentido en momentos críticos. El médico argentino Eduardo Bruera, considerado “el padre de los cuidados paliativos”, cuenta que la mayoría de los pacientes –y eso no debería llamarnos la atención–, no quiere morirse: quiere vivir y sufrir menos. La medicina paliativa tiene el potencial de aliviar tanto el sufrimiento físico a través de conocimientos específicos, como también brindar apoyo emocional al escuchar y acompañar. Para Breuer se debe cuidar ahí donde hay más sufrimiento, que es cuando el paciente y su familia llegan cerca del final de la vida. El aporte de la medicina paliativa radica en aliviar, consolar, acompañar y manejar el sufrimiento en esta etapa.
La implementación de una Ley de cuidados paliativos no guarda relación simplemente con un tema presupuestario, sino que hay un tema cultural detrás: la pregunta por qué tipo de sociedad queremos construir. Una sociedad del descarte o una cuyo foco no está puesto solamente en tratar la enfermedad, sino que se preocupa por el cuidado integral de la persona que sufre. El hecho de que una enfermedad sea incurable no es sinónimo de que el paciente sea incuidable.
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