Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, la Fundación francesa Jérôme Lejeune, junto con la asociación italiana CoorDown, difundió un video titulado "Querida futura madre". En él, niños y jóvenes con dicha condición buscaban disipar los temores de quienes esperaban niños con el cromosoma 21 alterado. Registro que al día de hoy permanece censurado. "Si pretendemos fortalecer la inclusión, esconder a quienes tienen algún grado de discapacidad, sea cual sea, nos lleva en la dirección contraria", señaló Bellolio.
“Dejaron de felicitarme”. Con esta frase, la animadora María Luisa Godoy reveló en televisión abierta lo que vivió una vez que se supo que Domingo, su quinto hijo, nacería con Síndrome de Down. Pese a su entereza, la periodista reconoció en la entrevista la incertidumbre que significó para ella conocer tal diagnóstico. Ahora bien, ¿cuánto espacio permite la cultura dominante a esa entereza? ¿La apoya, la restringe, le es indiferente?
Una reciente polémica en Francia subraya la urgencia de estas preguntas. En marzo de 2014, con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, la Fundación Jérôme Lejeune, junto con la asociación italiana CoorDown, difundió un video titulado “Querida futura madre”. En él, niños y jóvenes con dicha condición buscaban disipar los temores de quienes esperaban niños con el cromosoma 21 alterado.
En términos muy conmovedores, cada uno de los participantes expresa en el clip que, pese a las complejidades de sus vidas, estas podrán llegar a ser plenas y felices. “A veces será difícil. Muy difícil. Casi imposible. Pero ¿no es igual para todas las madres? Querida futura mamá, tu hijo podrá ser feliz como lo soy yo. Y tú también serás feliz”, declaran los niños.
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Unas semanas después de la emisión del video, el Consejo Superior Audiovisual francés (CSA) censuró el video y prohibió su difusión en contexto publicitario por considerar que el mensaje no era de interés general. ¿El motivo? “Al dirigirse a una futura madre, su propósito puede parecer ambiguo y no puede suscitar un apoyo espontáneo y consensuado”, se lee en el dictamen.
Ante el resultado, la Fundación Jérôme Lejeune y una de las protagonistas del video emprendieron el camino judicial. Primero impugnaron la decisión ante el Consejo de Estado, recurso que fue rechazado. Luego, presentaron una demanda ante el Tribunal Europeo de Derechos Humanos (TEDH), alegando discriminación y vulneración de la libertad de expresión de las personas con síndrome de Down. Sin embargo, en septiembre de este año, el TEDH desestimó el recurso, alegando que los demandantes no podían ser considerados víctimas de la violación de tales derechos.
En su resolución, el Tribunal afirma que el artículo 34 de la Convención Europea de Derechos Humanos “no autoriza denuncias en abstracto”. Asimismo, señala que no se reconoce la “actio popularis” [acción popular], pues quien presenta la denuncia ha de demostrar que ha “sufrido los efectos directos”. La decisión del Tribunal pareciera no considerar que una de las demandantes es una de las protagonistas del video y, por tanto, directamente afectada.
“Es una mala noticia para todos”, declaró el director gerente de Down España, Agustín Matía, al ser consultado por la polémica. Lamentando que el Tribunal no haya entrado en el fondo del asunto, Matía recalcó que el debate no debe quedar circunscrito solo a Francia. Lo que está en juego, destacó, es el nacimiento (en primer término) y la libertad de expresión de las personas con Síndrome de Down.
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Otras voces anónimas se han sumado a la crítica por la decisión del TEDH, divulgando el vídeo y compartiendo imágenes de familiares con Síndrome de Down. Sus posteos han ido acompañados de mensajes contundentes: “Son felices y hacen felices a los que los conocen, aunque le pese al tribunal de Estrasburgo”; “que la felicidad recorra el mundo”, entre otros.
Al día de hoy, la difusión del video sigue prohibida como material publicitario y solo puede emitirse dentro de programas “enmarcados y contextualizados” que el espectador elija ver. Según el CSA, el público no debe enfrentarse a la felicidad de las personas con Síndrome de Down, ya que ello podría “perturbar la conciencia” de las mujeres que han tomado diferentes opciones en su vida personal (aludiendo, básicamente, a las madres que han abortado a sus hijos tras enterarse de ese diagnóstico).
Las preguntas, naturalmente, se multiplican. ¿Por qué provoca incomodidad ver sonreír a personas con Síndrome de Down en un aviso publicitario? ¿Por qué niños y jóvenes con dicha condición no pueden animar a una futura madre a perder el miedo, a decirle que ella también podrá ser feliz? Más grave aún, ¿por qué podrían perturbar la conciencia de mujeres que han tomado diferentes opciones en su vida personal? ¿Y qué ocurre con la opción de una madre que quiere continuar con su embarazo?
Casos como estos confirman que tenemos un largo camino por recorrer a la hora de defender la dignidad humana de la que tanto hablamos. Después de todo, no basta una sociedad que se imagina a sí misma como inclusiva, pero que persevera en censuras como la descrita. Si pretendemos fortalecer la inclusión, esconder a quienes tienen algún grado de discapacidad, sea cual sea, nos lleva en la dirección contraria. Definitivamente, algo no calza ahí.
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