Patricia (42) y Karolin (41) son parte de las poco más de 400 mil mujeres que padecen endometriosis en Chile. Aquí, ambas relatan los procesos por los que pasaron antes de saber que tenían la enfermedad.
“Me dieron medicamentos y me aliviaron, pero el médico le dijo a mi amiga ‘es un poquito alaraca ella, es como intolerante al dolor’. Entonces te quedas siempre con eso de que eres ‘alaraca’. Terminas escondiendo tu dolor o intentando no comentarlo, no decirlo, porque estás siempre siendo cuestionada sobre si eres tolerante o intolerante”.
De esa manera, Patricia (42) recuerda la experiencia que tuvo al ir a urgencias por primera vez, a los 23 años, luego de pasar por una adolescencia en que cada vez que menstruaba, sufría dolores que la incapacitaban de llevar su vida con normalidad.
A pesar de ello, cuenta que siempre intentó normalizar u ocultar sus molestias. Aunque con el pasar del tiempo el tema se volvió más complejo cuando comenzó a ir más seguido a servicios de urgencias. Ya no era tres veces al año, eran seis. “Entonces decía ‘aquí algo raro hay’”.
Endometriosis: En la búsqueda de la visibilización del dolor menstrual severo en Chile/Crédito: Freepik
En Chile, el tiempo promedio por el que una mujer que padece endometriosis debe esperar para obtener un diagnóstico definitivo es de 7,5 años. Durante ese período de tiempo, pueden recibir diagnósticos erróneos, son tratadas de “exageradas” por profesionales de la salud e incluso juzgadas por sentir un dolor que, según relatan quienes tienen la enfermedad, se aleja de los rangos normales.
La endometriosis “está invisibilizada, afecta tu calidad de vida y te genera mucha incertidumbre en el ámbito de la reproducción, sobre todo cuando es tardía. Hay muchas cosas que tú no logras entender cuando las estás viviendo, hay prejuicio respecto a tu entorno porque no muchos entienden”, comenta Patricia, quien recién recibió un diagnóstico definitivo en 2018.
“Tú sientes que te desmayas del dolor, pero llegas al médico o a la urgencia tradicional y te dicen que no, (que) es un dolor intenso de ovario”, dice.
Lee también: Qué es el vaginismo, la disfunción sexual en mujeres que ha sido invisibilizada
Pero, ¿qué es la endometriosis? La investigadora de la Universidad de los Andes, asociada al Proyecto Impact y miembro del Centro de Investigación e Innovación Biomédica de la misma casa de estudios, Lara Monteiro, explica que es una enfermedad crónica que afecta a mujer y niñas en edad reproductiva en la que el endometrio y pedazos de ese tejido “son capaces de salir de su localización original, que es el útero, y alojarse en tejidos externos, por ejemplo, en la cavidad abdominal, la cavidad peritoneal, en la membrana externa del útero, en los ovarios o en la uretra”.
De alguna manera, esos pequeños tejidos “son capaces de crecer, aumentar, y esto después es lo que genera un dolor muy grande a las pacientes”.
Al no tener cura, las pacientes pueden tomar pastillas hormonales que ayudan a disminuir los síntomas o acceder a una cirugía laparoscópica en la cual se remueven las lesiones. Pero la operación tiene un costo elevado y dichas lesiones “pueden volver a aparecer con el tiempo”, sostiene.
Además, plantea que si bien la patología ha sido estudiada, aún no se sabe con exactitud cuál es su causa, “y eso dificulta todo lo que es tratamiento y diagnóstico”.
Endometriosis: En la búsqueda de la visibilización del dolor menstrual severo en Chile/Crédito: Freepik
Luego de atenderse con doctores que minimizaban sus dolores, Patricia también comenzó a creerse ese discurso erróneo. Pero fue en 2018 y justo después de una crisis, cuando comenzó a comprender qué era lo que tenía. En ese tiempo tomó una hora con un ginecólogo para un chequeo de rutina y cuando el profesional le hizo el examen físico, notó que tenía la zona del abdomen inflamada. “Tienes una endometriosis del terror”, le dijo.
“Esa fue la primera persona que me dijo que tenía que ir con un especialista”, cuenta.
El camino de Patricia para descubrir que tenía endometriosis no se trata de un caso particular. De hecho, se estima que a nivel mundial cerca de 190 millones de mujeres padecen la enfermedad. Mientras que en Chile hay alrededor de 400 mil adolescentes y niñas en edad reproductiva que deben convivir con la patología.
Una de ellas es Karolin (41) quien cuenta que a pesar de tener todos los síntomas de endometriosis durante años, nunca supo qué era lo que tenía y que al atenderse con profesionales de la salud a causa de los fuertes dolores que le ocasionaba su período, ellos le decían que “era totalmente normal”.
Lee también: ¿Hombre u oso?: Una pregunta viral ha generado respuestas aterradoras y un gran debate en redes sociales
“Siempre recuerdo haber tenido dolores (mientras menstruaba), pero se intensificaron cuando yo tenía 35 años”, expresa.
Karolin plantea que llegar a un diagnóstico real de endometriosis “no es como hacerse el examen de mamas, donde una se palpa y puede encontrar un nódulo (…) entonces eso es lo que complica” determinar que los síntomas que una mujer tiene corresponden a endometriosis.
A ello se suma el hecho de que “no se hable” sobre la patología entre las mismas mujeres y porque se normaliza el dolor menstrual.
Patricia lo observa de la misma manera: “Cuando tú vas al ginecólogo te hacen un papanicolau, te revisan las mamas, etc., pero la endometriosis nunca está en el check list a revisar, y si tú no lo hablas, no es algo a lo que vayan a hacer doble click”.
Y apunta a otro tema clave: los síntomas de la endometriosis “son súper confundibles con cosas que tenemos todas las mujeres”. Por eso, llama a las pacientes a que “no se avergüencen por sentir dolor”, que hablen, que vayan al médico y no mantengan en silencio su dolor.
Lee también: Día Mundial de la Endometriosis: 1 de cada 10 mujeres en edad fértil vive con la enfermedad
Según la experta de la U. de Los Andes, “quizás ahora ha cambiado un poco, pero estamos acostumbradas a que la menstruación duele y que no nos tenemos que quejar. Tenemos que salir a las clases y a trabajar igual si tenemos dolor, nos tomamos un ibuprofeno y sigue la vida. Pero lo que pasa es que el dolor de la endometriosis es un dolor de verdad debilitante”.
Si bien ha mejorado la generación de conciencia, “se necesita trabajar más en eso y mejorar la concientización tanto de las mujeres que podemos padecer la enfermedad como de los profesionales y de los especialistas”, añade.
En 2018, y luego de atenderse con un experto, Patricia logró operarse, reduciendo “considerablemente” sus dolores, aunque no eliminándolos por completo. En la actualidad, relata que volvió a sentir dolores intensos, y que esta vez están alojados en la zona del recto. Ahora comenzó un nuevo tratamiento para disminuir los dolores y evitar una nueva intervención quirúrgica.
En el invierno de 2023, Karolin accedió a la operación laparoscópica, donde le removieron el útero, las trompas, el ovario izquierdo y un endometrioma de 2 centímetros. Después del procedimiento, cuenta que sus síntomas también disminuyeron de manera considerable.
“Claramente tengo calidad de vida, yo no sabía que tenía otra oportunidad porque siempre pensé que era normal que me doliera todo el cuerpo y que sangrara”.
El camino que recorrieron Patricia y Karolin no ha sido fácil. Y es que no solo el aspecto físico se ve perjudicado: salud mental, economía, familia, amistades y trabajo también se ven afectados. Por ello, las mujeres con endometriosis luchan para la promulgación de una Ley de Endometriosis que permita un tratamiento integral, oportuno y preventivo para acceder a una mejor calidad de vida.
Este artículo corresponde al primero de dos notas sobre endometriosis que se publicarán en CNN Chile.
Las autoridades advierten que el número de fallecidos podría aumentar, dado que aún hay muchas personas desaparecidas y las condiciones complicadas para la búsqueda.
