Si bien la endometriosis está principalmente asociada al dolor menstrual severo, hay otro aspecto que cala hondo en las mujeres que padecen la enfermedad: cerca del 40% de las pacientes tienen infertilidad asociada. Karolin y Patricia cuentan las dificultades que tuvieron para concebir y de qué manera la Ley de Endometriosis podría ayudar a preservar la fertilidad, entre otros avances.
“La operación es una laparoscopía. En mi caso sacaron útero, el ovario izquierdo, trompas, un endometrioma de 2 centímetros, (me hicieron) limpieza intestinal, (y) limpieza de tabique rectal”.
Así, Karolin (41) cuenta parte del proceso por el que tuvo que pasar hace casi un año, cuando se sometió a un procedimiento quirúrgico para eliminar las adherencias provocadas por la endometriosis.
Si bien la patología está asociada a un dolor menstrual que se aleja de los rangos considerados normales, hay otro aspecto que también cala hondo en las mujeres que padecen la enfermedad, sobre todo en aquellas que quieren ser madres. Y es que cerca del “40% de quienes padecen endometriosis tienen infertilidad asociada”, señala la investigadora de la Universidad de los Andes, asociada al Proyecto Impact y miembro del Centro de Investigación e Innovación Biomédica de la misma casa de estudios, Lara Monteiro.
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En esa línea, explica que hay estudios que demuestran que muchas mujeres que padecen endometriosis se dan cuenta que padecen la enfermedad cuando están en edad fértil y no pueden concebir, “y acuden al doctor con ese problema, pero en el fondo se dan cuenta de que la causa de esta infertilidad es porque tienen una endometriosis que no había sido diagnosticada”.
En concreto, la infertilidad puede ser producida por la endometriosis a causa de los tejidos que se alojan en los ovarios, obstruyendo su correcto funcionamiento, las trompas de falopio, el útero o la cavidad pélvica.
Karolin comenta haber sido la excepción y expresa haber sido “bendecida”, ya que a pesar de sufrir un dolor profundo y constante durante sus períodos menstruales, pasó por dos embarazos -en tiempos diferentes- y tuvo gestaciones normales.
Sin embargo, Patricia (42) no pasó por las mismas circunstancias. A los 33 años, y cuando aún no sabía que tenía endometriosis, quedó embarazada, pero a los tres meses y medio de gestación sufrió una pérdida. Y luego, además, tuvo problemas para concebir. Sin embargo, al asistir con especialistas en el tema, no le decían que aquello se relacionaba con la endometriosis.
“En el fondo, el tema de la endometriosis (es que) tú tienes un útero no apto, digámoslo así, o no están las condiciones aptas para poder concebir. Entonces el tema de poder quedar embarazada estaba asociado en su minuto, pero yo nunca lo supe. Yo tuve un hijo y con él no tuve ningún problema en mi embarazo, pero después cuando quise intentarlo no pude y cuando llegué con un especialista, él respondió a todas mis dudas porque además su especialización era la fertilidad y todas sus pacientes eran con endometriosis y querían quedar embarazadas”, explica.
Endometriosis y fertilidad: El camino hacia el reconocimiento institucional y una atención integral/Imagen de Tirachardz en Freepik
Cuando recibió el diagnóstico de endometriosis, a los 37, Patricia respondió a las preguntas que se hizo durante años, que iban desde su tolerancia al dolor hasta las pérdidas y el lograr embarazarse.
En este punto, advierte que “se habla mucho de la endometriosis respecto a los dolores, respecto a la calidad de vida, pero no tanto respecto a la reproducción, cuando tú quieres tener un bebé (…) No es que te produzca una infertilidad completa, pero claramente te cuesta más y tienes que acercarte a especialistas y tienes que, de alguna manera, asesorarte y seguir un protocolo o procedimiento distinto a como si te quisieras embarazar normalmente”.
Por lo general, quienes acceden a la operación laparoscópica para remover las lesiones de la endometriosis les sacan el útero, por lo que no tienen la opción de quedar embarazadas después de ello si así lo quisieran.
En estos casos, las mujeres podrían postergar la maternidad a través de un proceso denominado criopreservación de ovocitos, es decir, la conservación de sus óvulos en nitrógeno líquido hasta que vayan a ser utilizados.
Karolin indica que el proyecto de Ley de Endometriosis -que está a la espera de ser discutido en el Senado- incluye justamente este aspecto, y cubriría que las pacientes puedan acceder a la criopreservación.
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La experta de la Universidad de Los Andes lo expresa de la misma manera: “Lo que plantea esta ley que es súper bueno para las pacientes, que podrían tener ayuda o acceder a criopreservación de ovocitos en el fondo para preservar la fertilidad de quienes a futuro quieran tener hijos”.
De todos modos, la clave está en qué es lo que busca cada mujer. Por ejemplo, Patricia se operó con un especialista en medicina reproductiva, entonces “su enfoque era operar haciendo el menor daño posible, si es que tu intención era ser madre de nuevo”.
“Él me operó y me sacó lo justo y necesario para que no me doliera, por llamarlo de alguna manera. O sea, en los ovarios dejó adherencias, en el útero dejó adherencias, pero con las que yo podía tener mi día a día y que no me iba a afectar mi calidad de reproducción”, cuenta.
Y agrega: “Te puedes encontrar con otros especialistas que te digan ‘ah, endometriosis severa, pum, saquemos todo’”. Por eso, hace énfasis en la importancia de tener opiniones distintas y que “seas orientada respecto a cuál es tu futuro fértil, qué es lo que quieres respecto a tu fertilidad”.
Endometriosis y fertilidad: El camino hacia el reconocimiento institucional y una atención integral/Imagen de Freepik
El 14 de diciembre de 2021 el proyecto de Ley de Endometriosis fue ingresado vía moción a la Cámara de Diputadas y Diputados por el doctor y ahora exdiputado Ricardo Celis, y contó con el patrocinio de Miguel Ángel Calisto, Karol Cariola, Juan Luis Castro, Carolina Marzán, Miguel Mellado, Claudia Mix, Erika Olivera y el exparlamentario Víctor Torres.
En concreto, la iniciativa busca establecer una ley marco para que no solo se reconozca la enfermedad de la endometriosis, sino que también se “promueva y garantice el cuidado integral de las personas, fijando derechos tales como acceder a un diagnóstico y atención oportunos”.
En ese sentido, un objetivo claro es que el Estado “entregue apoyo en los tratamientos de criopreservación de ovocitos para preservar la fertilidad u otros tratamientos que persigan proteger la salud sexual y reproductiva de las personas”.
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También establece la promoción e incentivo a la investigación para efectos de contribuir al diagnóstico y tratamiento de la endometriosis, entre otros aspectos, como tener cobertura para la cirugía laparoscópica. A ello se suma el “pago oportuno de las licencias médicas que se otorguen por razón de la endometriosis y apoyo en la tramitación de pensión de invalidez”.
Junto con ello, busca establecer sanciones ante el incumplimiento de la ley, “más la disposición final de aplicarse supletoriamente la ley de deberes y derechos de los pacientes”.
En enero de 2024, la Cámara Baja despachó la iniciativa al Senado, pasando a segundo trámite constitucional. Cabe destacar que de la propuesta original se modificó el concepto de “niñas y mujeres” para pasar a referirse a “personas”.
La investigadora Lara Monteiro comenta que la propuesta va en línea con que no solo se traten los síntomas biológicos de las lesiones y removerlas, sino que también indicar a las pacientes un manejo mejor en el ámbito de la nutrición y psicológico, es decir, que exista un “acompañamiento integral para que tengan una mejor calidad de vida”.
Endometriosis y fertilidad: El camino hacia el reconocimiento institucional y una atención integral/Foto de Pvproductions en Freepik
Por su parte, Karolin apela a la urgencia de aprobar el proyecto: “No tenemos GES, no tenemos auge, no tenemos ningún tipo de cobertura. Entonces es mucho más imperioso y mucho más urgente aprobar un proyecto de ley que pueda modificar la enfermedad como tal para poder tener acceso a tratamientos tempranos y oportunos. Y que también pueda ser cubierta el área de fertilización, porque una de las cosas más terribles de la patología es que afecta casi el 50% de las mujeres” en edad fértil.
“Entonces entre más rápido sea el diagnóstico en tiempo, se pueden evitar las consecuencias de esto”, añade.
De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud (OMS), a nivel mundial, cerca de 190 millones de mujeres en edad reproductiva padecen endometriosis. En Chile se estima que a la fecha hay alrededor de 400 mil mujeres que viven con la patología.
Hoy, el anhelo de las mujeres y niñas en edad reproductiva que viven con endometriosis es que luego de la aprobación de la ley, puedan recibir el apoyo estatal tanto para el proceso de diagnóstico, tratamiento y en el acceso a la cirugía, así como en la visibilización de la enfermedad que busca ser reconocida institucionalmente en el país.
“El dolor y el sufrimiento de una mujer no pueden seguir esperando. No puede seguir esperando y ahora solamente falta que se apruebe en el Senado. Pero si la rechazan o hay algo que tienen que modificar, volvemos a hacer todo de nuevo”, expresa Karolin.
Este artículo corresponde al segundo de dos notas sobre endometriosis publicadas en CNN Chile.
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