Camila Gómez camina desde Chiloé para reunirse con el presidente Boric en La Moneda, con el fin de solicitar ayuda para su hijo, de cinco años, que necesita una única dosis de un costoso medicamento de $3.500 millones para tratar su Distrofia Muscular de Duchenne.
La ministra del Interior y Seguridad Pública, Carolina Tohá, afirmó este jueves que el Gobierno ha estado en contacto con la familia de Tomás Ross, el niño de cinco años que necesita una única dosis de un costoso medicamento de $3.500 millones para tratar su Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).
Durante su visita a la Región de Aysén, la jefa de gabinete se refirió a la extensa caminata de 1.300 kilómetros que realiza Camila Gómez, madre del menor de edad que el pasado 28 de abril salió de Ancud, en la Isla Grande de Chiloé (Región de Los Lagos) rumbo al Palacio de La Moneda (Santiago) para reunirse con el presidente Gabriel Boric con el fin de solicitar ayuda por la situación de su hijo.
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En medio de un punto de prensa en Coyhaique, la ministra Tohá comentó el caso que vive Tomás Ross, indicando que “el Gobierno ha tenido contacto con la familia desde que esta situación se generó, antes de que partiera la caminata”.
“De hecho, en estos días va a producirse una nueva reunión. Y el problema por el cual no ha sido simple resolver esta situación no es porque el medicamento es caro, sino porque en Chile no está autorizado y el niño tiene condiciones que en el piloto que se está desarrollando, han hecho difícil hacerlo acceder al piloto”, añadió.
“Por eso es que se ha buscado piloto, en el sentido de la fase de experimentación que está el medicamento. Por eso es que la familia ha construido una estrategia distinta buscando a apoyo para poder hacerlo de manera privada y nosotros, desde el Gobierno, y la ministra en particular que ha estado dando seguimiento a este caso, en primer lugar, entendemos y solidarizamos complemente con la madre, con el niño, que evidentemente es lo que haríamos cualquiera de nosotros en una situación de este tipo. Absolutamente”, continuó.
En ese sentido, Tohá comentó que dentro de las limitaciones que plantea este cuadro de restricciones, “no financieras, sino legales, le hemos entregado, y vamos a seguir entregándole ese apoyo a esa madre y a esa familia que está enfrentando una situación muy dura y difícil que cuenta con toda nuestra solidaridad”.
Tomás Ross / FOTO CEDIDA POR LA FAMILIA
La DMD es una enfermedad neuromuscular hereditaria que se presenta durante la infancia y afecta principalmente a hombres debido al gen de la distrofia (cromosoma X). Es uno de los diagnósticos más comunes, pues afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año).
La enfermedad daña directamente los músculos progresivamente, por lo que genera dificultad para correr, subir escaleras, problemas cognitivos, entre otros. Es por ello que los niños pierden su independencia alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio bordea los 30 años.
En Chile, no existe un registro actualizado de cuántas personas padecen DMD, pero de acuerdo con la Agrupación Duchenne Chile, se contabilizaron aproximadamente 500 casos de hombres en un catastro realizado en 2019.
Existen distintos tipos de tratamientos y terapias, pero requiere de un equipo de médicos y terapeutas especializados: neumólogo, cardiólogo, psicólogo, terapia ocupacional, kinesiólogo, neurólogo, gastroenterólogo, endocrinólogo y más.
Tomás, quien solo usa corticoides, fue el primer niño en cotizar el fármaco estadounidense en septiembre del año pasado. Los estudios fueron enfocados en niños entre cuatro y cinco años, motivo por el cual la FDA solo aprobó su administración para los seis años como máximo.
La iniciativa, impulsada por Conecta Mayor UC, la Pontificia Universidad Católica de Chile y El Mercurio, destaca a figuras de nuestro país mayores de 75 años y que aportan desde sus diversos ámbitos al país.
