La Fundación DEBRA Chile realizará su colecta online en www.colectadebra.cl entre el 6 y 13 de octubre, con el objetivo de recaudar fondos para costear el Programa del Dolor de los pacientes.
La Piel de Cristal es una enfermedad rara y muy dolorosa, que afecta a cerca de 280 personas en Chile. Asimismo, es de alto costo, ya que el tratamiento puede salir más de $3 millones mensuales.
Por tanto, la Fundación DEBRA Chile realizará su colecta online en www.colectadebra.cl entre el 6 y 13 de octubre, con el objetivo de recaudar fondos para costear el Programa del Dolor de los pacientes.
Y es que las personas con Piel de Cristal tienen dolor físico y malestar general todos los días de su vida, incluso, los casos más severos pueden llegar a sentir como si el 80% del cuerpo estuviera quemado.
Esto tiene efectos en el desarrollo psicomotor, así como en su salud mental y desarrollo psicosocial. Por lo mismo, un manejo del dolor adecuado para las necesidades de la enfermedad, requiere del trabajo coordinado de distintas especialidades médicas.
“La Colecta nos ayudará a costear un programa muy importante de la Fundación. Por eso invito a toda la comunidad a participar aportando su granito de arena para ayudar a los más necesitados”, expresó Carmen Justiniano, Directora Ejecutiva de DEBRA Chile.
La Epidermólisis Bullosa, enfermedad más conocida como Piel de Cristal, es una de las enfermedades más dolorosas que existen. Se caracteriza por la formación de ampollas y heridas en la piel y las mucosas frente a un mínimo roce o trauma. Es una enfermedad genética y no contagiosa.
Las ampollas y heridas pueden presentarse en la piel, en los ojos, en la boca, en el tubo digestivo, en las vías respiratorias, entre otras. Éstas tienen el aspecto de una extensa quemadura, las cuales, si no son tratadas oportunamente y con curaciones con apósitos de alta tecnología, pueden causar complicaciones mayores como severas infecciones y, eventualmente, la muerte.
La Fundación DEBRA atiende a niños y jóvenes de todo el país que padecen Piel de Cristal, es una entidad sin fines de lucro que brinda atención médica integral y psicosocial en forma gratuita a todos ellos, sin distinción de edad, sexo, nivel socioeconómico ni ubicación geográfica.
En los últimos 10 años han aumentado en un 16% los pacientes con Piel de Cristal y se han quintuplicado la cantidad de atenciones que realiza la Fundación. Pasando de 239 pacientes en 2013 con 1.077 atenciones, a 280 con 5.462 atenciones anuales en 2023. Se han casi duplicado la cantidad de pacientes jóvenes con Piel de Cristal severa mayores de 20 años, lo que se explica por un relevante aumento en sus expectativas de vida.
Ver esta publicación en Instagram
Las actividades están enmarcadas en el lema "Salgamos a jugar", por lo que el énfasis estará en los juegos tradicionales y la "transmisión intergeneracional de la riqueza cultural". La jornada se realizará en 16 regiones del país.
