La iniciativa fue impulsada por la agrupación de Familias Atrofia Muscular Espinal y por el diputado e integrante de la Comisión de Salud de la Cámara, Juan Luis Castro (PS), debido a los altos costos que implica esta patología.
(Agencia Uno) – La agrupación de Familias Atrofia Muscular Espinal (Famechile) junto al diputado Juan Luis Castro (PS), solicitaron al gobierno incorporar esta enfermedad en la Ley Ricarte Soto.
La agrupación reúne a más de doscientas familias con integrantes afectados, entre recién nacidos, niños, jóvenes y adultos, quienes no han encontrado apoyo para cubrir los altos costos que implica esta patología.
El diputado Castro explicó que “la atrofia muscular espinal es una enfermedad invalidante, muy grave, que afecta a cientos de niños en nuestro país, que tiene terapia pero que es carísima”. Detalló que la enfermedad “aún no ha sido incorporada en la Ley Ricarte Soto que lleva vigente varios años”, y que “todavía se está a la espera de un decreto supremo que permita colocarla”.
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“Por eso la Comisión de Salud, a la que pertenezco, pidió formalmente y por unanimidad al Ministerio de Salud, incorporar en Ricarte Soto, este año 2020, las terapias para la atrofia muscular espinal”, dijo el legislador. Agregó que “este es un compromiso urgente que tiene que tomar el Gobierno, no hay más tiempo. Ya hemos escuchado la voz de las víctimas, de las madres, de la familia y no resisten más. Hacerlo ahora es una necesidad imperiosa del Estado de Chile”, añadió.
Por su parte, Paulina González, presidenta de Famechile, afirmó que “nuestros niños y adultos merecen vivir”, “por eso queremos que la AME se incluya en el quinto decreto de la Ley Ricarte Soto”. Explicó que “actualmente en Chile se está pagando, por un medicamento para la atrofia muscular, un valor cinco veces más alto de lo que cuesta en otros países que sí tienen cobertura para esta enfermedad”.
“Hemos postulado a todos los decretos de la Ley Ricarte Soto, y siempre quedamos fuera por algún motivo. Esto no es un problema de costos, hay tener la voluntad de querer ayudar a los enfermos en este país, estos tratamientos pueden salvar la vida de muchos niños, ayúdenos”, sentenció González.
desde la cúpula comunista, acusaron a la gestión del nuevo alcalde de Santiago, Mario Desbordes de "detener y afectar" el permiso para la realización del evento que estaba programado para el 4 y 5 de enero de 2025 en el Parque O'Higgins.
